Nadja Isabel Dörner (WiSe 2025-26)

1.  Endometriose und die Gender Data Gap

Laut der World Health Organisation^[1] (n.d.) definiert sich Endometriose durch das pathologische Wachsen von Gebärmutterschleimhaut-ähnlichem Gewebe an jeglichen anderen Orten im Körper. Weltweit sind nach Schätzungen der WHO rund 10% aller menstruierenden Personen^[2] – etwa 190 Millionen – betroffen.

Häufige Symptome sind etwa chronische Schmerzen, starke Blutungen während der Periode und Müdigkeit. In Wechselwirkung mit physischen Beschwerden sind auch psychologische und soziale Beeinträchtigungen typisch: Die WHO zählt mitunter auf ein erhöhtes Risiko für Depressionen und Angststörungen sowie soziale Isolation auf.

Das Forschungsteam um As-Sanie (2019) weist darauf hin, dass rund 95% aller Betroffenen mindestens eine komorbide somatische Krankheit wie ME/CFS oder psychische Störung wie eine Angststörung haben.

Eine Konsequenz des Zusammenspiels aus Prävalenz und ausgeprägten Einflusses auf die Lebensqualität von Endometriose ist ein objektiv negativer ökonomischer Effekt (WHO, n.d.). Meiner persönlichen Schlussfolgerung nach handelt es sich aus diesen Gründen um eine ernstzunehmende Krankheit, deren Erforschung von gesamtgesellschaftlichem Interesse und Nutzen wären. Jedoch klingt bereits auf der offiziellen Website der WHO ein dazu im Kontrast stehendes Ausmaß an Nicht-Wissen von Ätiologie bis zu effektiver Behandlung an: „The causes of endometriosis are unknown. […] There are no existing treatments that definitively cure the disease“ (Paragraph 3; Paragraph 5).

Ein Bericht der Zeitschrift The Cardiffian (2025) thematisiert in einem Artikel zum EndoMarch – einer jährlichen Demonstration mit dem Ziel, Aufmerksamkeit auf Endometriose zu lenken – die von Endometriose-Patient*innen empfundene Unverhältnismäßigkeit dieser Wissenslücken. Teilnehmerin der Demonstration und Mitglied des walisischen Parlaments Jenny Rathbone beschreibt die aktuelle Situation als inakzeptabel. Es sei ihrer Meinung nach notwendig, die Regierung aktiv unter Druck zu setzen, die Versorgungslage zu verbessern.

Der auch im Artikel gemachte Vergleich zwischen der Erforschung von Endometriose und männlicher Kahlköpfigkeit ist im Internet weit verbreitet. Es gibt regelmäßig Posts in verschiedenen sozialen Medien mit Tausenden von Likes ^[3], die damit Defizite unter anderem in der Endometriose-Forschung ansprechen.

Zur Erklärung dieser Defizite kann mitunter das Konstrukt der Gender Data Gap herangezogen werden, welches die Bundesstiftung Gleichstellung (n.d.) als „[…] Lücke im Wissen zur geschlechterspezifischen Wirksamkeit von Medikamenten und Behandlung von Krankheiten […]“ (Paragraph 6) definiert.

Darauf basierend wird sich diese Hausarbeit zunächst mit der systematischen Unterforschung von Endometriose und den zugrundeliegenden Faktoren auseinandersetzen. Sich an den Begriffen „Frauenkrankheit“ und undone science orientierend werde ich den geschichtlichen Hintergrund und mögliche Einflussfaktoren thematisieren. Darauf folgt meine kurze persönliche Kritik am aktuellen Fokus der Endometriose-Forschung am Beispiel von zwei in den 2010ern veröffentlichten Studien. Anschließend werde ich unter den Leit-Themen Ignoranz und Trivialisierung auf Basis von mehreren Studien zu Erfahrungsberichten von Endometriose-Patient*innen auf Diagnoseverzögerungen, den Mangel an Behandlungsmöglichkeiten und mögliche Auswirkungen auf die mentale Gesundheit eingehen.

Zuletzt folgt eine kurze Reflexion vom Einfluss patriarchaler Strukturen auf Gesundheit, spezifisch in Bezug auf Menstruations-Gesundheit.

Insgesamt sind alle teilnehmenden Personen in den verwendeten Studien dem Anschein nach cis-Frauen, oder identifizierten sich zum Zeitpunkt der Durchführung zumindest als solche. Die offizielle WHO-Website weist darauf hin, dass auch trans* Männer und nicht-binäre Personen an Endometriose erkranken können, verwendet jedoch im weiteren Verlauf mehrmals „Frauen“ als Austauschwort für Patient*innen oder Betroffene. Nicht nur ist der Artikel damit in sich inkonsistent, sondern auch dieser einmaligen Anmerkung unterliegt eine binäre Sicht des biologischen Geschlechts, was inter* Personen weiterhin von der Konversation ausschließt. Vor diesem Hintergrund werde ich geschlechtsneutrale Begriffe verwenden, außer in direktem Bezug auf Zitate von Studienteilnehmerinnen, die in den jeweiligen Studien als weiblich erfasst wurden.

2.  „Frauenkrankheiten“ und das Phänomen der ungeschehenen Wissenschaft

Die Online-Website des Duden (n.d.) definiert Patriarchat im soziologischen Kontext als „Gesellschaftsordnung, bei der der Mann eine bevorzugte Stellung in Staat und Familie innehat und bei der in Erbfolge und sozialer Stellung die männliche Linie ausschlaggebend ist“.

Im Umkehrschluss folgt daraus in patriarchalen Gesellschaften die systematische Unterordnung jeglicher Personen, die nicht-männlich sind beziehungsweise wahrgenommen werden.

2.1.  Ein Einblick in die Geschichte

In einem wissenschaftlichen Artikel schreibt Nicky Hudson (2021) die erste Verwendung des Begriffs „Endometriose“ dem Gynäkologen John Sampson zu, der 1921 erstmals eine Theorie über Ätiologie und biologischen Verlauf der Krankheit aufstellte.

Allerdings existierten Beschreibungen ähnlicher Symptombilder bereits davor: Die frühsten heute bekannten stammen aus der Antike (Hudson, 2021). Historisch können diese Symptom-Cluster mit seit ICD-11 offiziell nicht mehr verwendeten und nicht empirisch belegten Diagnose der Hysterie in Zusammenhang gestellt werden. Beispielsweise werden Betroffene als psychisch instabil und nicht in der Lage, patriarchale Ideale zu erfüllen, dargestellt.

Hudson (2021) stellt die Hypothese auf, dass die somatische Krankheit Endometriose eventuell flächendeckend falsch als psychische Störung, die ausschließlich Frauen betreffen kann, diagnostiziert wurde. Auch heute berichten Endometriose-Patient*innen davon, in ärztlicher Behandlung gesagt zu bekommen, ihre Symptome seien „nur im Kopf“ (Petterson & Berterö, 2020).

2.2.  Die aktive Produktion von Forschungslücken

In demselben Paper erklärt Nicky Hudson (2021): „[Illnesses] common to women are systematically ignored or misattributed as evidence of mental illness, deviant behavior or a lack of self-care“ (S.22).

Endometriose ist eine der somatischen Krankheiten, bei denen dieses nachweislich falsche Verständnis der Ätiologie eingesetzt wird um deren Unterforschung zu rechtfertigen. Werden Ursachen vermeintlich klar kausal auf Psyche und Verhalten der Erkrankten zurückgeleitet, so wird die weitere Erforschung dadurch als unnötig und unwichtig dargestellt.

Unterstützend dient auch die Etikettierung mit dem in diesem Kontext negativ konnotierten Begriff „Frauenkrankheit“. Im Zusammenhang mit der Gender Data Gap, welche indirekt auf die Ansicht des cis-männlichen Körpers als Standard hinweist, werden davon abweichende Körper und damit in Verbindung stehende Symptome, Krankheitsverläufe und gesamte Krankheiten in den Hintergrund gestellt. Ebenfalls relevant in diesem Kontext ist Intersektionalität, da diese Standardisierung von bestimmten Körpern auf mehreren Ebenen von soziodemografischen Merkmalen stattfindet. Das Akronym WEIRD – kurz für White, Educated, Indurstrialized, Rich, Democratic – beschreibt die bis heute anhaltende Selektivität vieler Stichproben von medizinischen und psychologischen Studien (Henrich et al., 2010).

Hudson (2021) beschreibt sogenannte „undone science“ als mehr als nur das passive Vorhandensein von Nicht-Wissen: es gäbe eine aktive Entscheidung, Lücken in einem Forschungsfeld zu akzeptieren. Endometriose beispielsweise werde als mysteriös dargestellt und deshalb die Annahme getroffen, die Krankheit besser zu verstehen sei nicht möglich. Bereits auf rein deskriptiver Ebene wird bei der Klassifikation verschiedener Unterformen von konkreten Aussagen abgesehen: „The scientific concensus is that there is no consensus“ (S.24).

Eine weitere Konsequenz ist die chronische Unterfinanzierung von Endometriose-Forschung. In den USA beispielsweise war Endometriose am unteren Ende der insgesamt 285 Krankheiten, für die der Staat 2018 Fördergelder verlieh (As-Sanie et al., 2019, S.91).

2.3.  Die Zentrierung von cis-Männern in der Endometriose-Forschung

Vor dem Hintergrund der mangelhaften Finanzierung und den Lücken im Verständnis von Ätiologie bis zu Behandlung von Endometriose fielen mir Studien wie die von Vercellini et al. (2013) – mittlerweile revidiert – über den Einfluss von Endometriose auf von Männern wahrgenommene Attraktivität oder die von Culley et al. (2017) über die negativen mentalen Konsequenzen der Krankheit für männliche Partner von Patient*innen besonders auf. Meiner Auffassung nach stellen cis-Männer und deren Erfahrungen in den Fokus einer Erkrankung, die sie nur indirekt betrifft.

Ich sehe durchaus die Wichtigkeit der Erforschung der Belastung, die Krankheiten auch für Angehörige sein können. Allerdings gibt es meiner persönlichen Meinung nach auch potentielle Probleme mit Zitaten wie: „[Male] partners and their needs appear to be marginalized at several levels: healthcare, information, and support, within relationships and within wider society and social life“ (Culley et al., 2017, S.1672).

An Endometriose Erkrankte leben täglich mit somatischen und psychischen Beschwerden, die auch heute nicht immer mit der nötigen Ernsthaftigkeit behandelt werden. Davon zu sprechen, dass cis-Männer bei einer Krankheit, die sie nicht selbst haben nicht genug zentriert werden, erscheint mir persönlich als Symptom einer Gesellschaft, in der männliche Überordnung Standard ist und eine Abweichung der Priorisierung von Männern von diesen als belastend und unfair wahrgenommen wird.

Anstatt bessere Diagnostik- und Behandlungsmöglichkeiten für Personen mit Endometriose, die physisch und mental täglich an dieser Krankheit leiden, zu entwickeln, werden die Erkrankten meiner Meinung nach teilweise auf ihre Funktionen in einer patriarchalen Gesellschaft reduziert: Das Eingehen einer heterosexuellen Beziehung und die damit verbundene unbezahlte Care-Arbeit. Ich bekam das Gefühl, dass diese Studien Endometriose eher im Kontext der potenziellen Gefährdung der Erfüllung von patriarchalen Idealen und Rollenbildern Wichtigkeit zusprachen. Auch wenn dies nicht die Intention der Forschenden widerspiegelt, weist es dennoch meiner Meinung nach auf ein tiefer verankertes gesellschaftliches Problem hin.

Zudem stellte ich während meiner Recherche fest, dass der Einbezug gelebter Erfahrungen von Endometriose-Patient*innen in qualitativen Studien wie etwa der von Grogan et al. (2018) als besonders wichtig und in der Vergangenheit nicht immer gegeben dargestellt wurde. Es erschien mir, als wäre die Kluft zwischen Forschung und Lebensalltag ein weiteres Phänomen einer patriarchalen Gesellschaft: Es wird mehr Forschung über Erkrankte als mit ihnen betrieben. Meiner

Meinung nach könnte hier auch eine Verbindung dazu bestehen, dass Patient*innen die Glaubhaftigkeit ihrer eigenen Erfahrungen von historisch männlich dominierten Forschungskreisen abgesprochen wird.

3.  Ignoranz und Trivialisierung in Diagnostik und Behandlung

3.1.  Diagnostik

Eine an Endometriose erkrankte Studienteilnehmerin namens Olena berichtet: „It’s going to sound insane but first feeling was relief! That after 10 years I was not ‚imagining‘ this pain! Then fear, then anger as to why it took so long to get diagnosed“ (Grogan et al., 2018, S.1370).

Bei diesem Gefühl der Erleichterung handelt es sich um keinen Einzelfall, wie eine Meta-Analyse bestätigt (Pettersson & Berterö, 2020).

Eine Studie von As-Sanie et al. (2019) thematisiert das Fehlen flächendeckend eingesetzter, nicht oder weniger invasiver Methoden zur Endometriose-Diagnose, welches laut der Forschenden vor allem bei jungen Patient*innen von Seiten der Behandelnden, Eltern und auch Betroffenen selbst zu Zögern und damit einer Verspätung in der Diagnostizierung führen könne. Außerdem wurden für aktuelle invasive Diagnose-Maße in neueren Studien niedrige Zusammenhänge mit SymptomSchwere und Einfluss auf die Lebensqualität gefunden. Während also nach einer laparoskopischen Operation, bei der pathologisches Gewebe gefunden und entfernt wird (WHO, n.d.), eine kategoriale Aussage zur Diagnose gemacht werden kann, können Fragen zu tatsächlichen Auswirkungen der Krankheit auf einer dimensionalen Ebene nicht unbedingt beantwortet werden.

Es gibt weitere Barrieren in der Diagnostik. Geschriebene Berichte von Patient*innen aus einer in Großbritannien durchgeführten Online-Studie von Grogan et al. (2018) enthalten Beschreibungen vom Diagnose-Prozess als Kampf, verbunden mit mehrmaligem Aufsuchen von Gesundheitsdienstleister*innen und Beharrlichkeit, teils über mehrere Jahre. Eine teilnehmende Person schreibt retrospektiv über die mentalen Auswirkungen: „[I] had lost faith in health professionals and felt ‚let down‘ by the health care system in general“ (Grogan et al., 2018, S.1369). Eine Meta-Analyse von Pettersson und Berterö (2020) kompilierte wiederkehrende Themen bei den Erfahrungen von Endometriose-Patient*innen mit dem Gesundheitssystem und fand mehrere Einflussfaktoren auf die Diagnose-Verzögerung: Neben zu wenig Wissen von Seiten der Behandelnden wird ebenso die Normalisierung von erfahrenen Beschwerden erwähnt. Chronische Schmerzen wurden als nicht-pathologisches Nebenprodukt von Menstruation etikettiert – den Erkrankten wurde vorgeworfen, diese „normalen“ Schmerzen einfach nicht aushalten zu können – und weitere begleitende Symptome nicht beachtet.

Ein weiterer Faktor könnte die sogenannte Menstruations-Etiquette sein. Kate Seear (2009) stellt die Theorie auf, dass menstruierende Personen aufgrund von bereits erfahrenen oder befürchteten Sanktionen im Privat- und Berufsleben, zum Beispiel Ausgrenzung oder Kritik, Menstruationsprobleme gar nicht erst ansprechen würden. Das Ansehen von Menstruation als „highly stigmatising event“ (Seear, 2009, S.1226) könnte meiner Schlussfolgerung nach potentiell an Endometriose erkrankte Personen auf einen unbestimmten Zeitraum von Gesundheitsdienstleister*innen fernhalten. Die Diagnose-Verzögerung würde damit bereits vor dem ersten Besuch einer ärztlichen Praxis beginnen.

3.2.  Behandlung

Aufgrund des fehlenden Wissens um die Ätiologie von Endometriose liegt der Behandlungs-Fokus auf der Verminderung der körperlichen Symptom-Beschwerden, wobei beide der gängigsten spezifischen Interventionen schwerwiegende Nachteile haben.

Laut dem Forschungsteam um As-Sanie (2019) müssen sich Erkrankte bei hormonellen Therapien zwischen Schmerzlinderung und einer Schwangerschaft entscheiden. Eine laparoskopische Operation zur Entfernung von pathologischem Gewebe garantiert keine Verbesserung der Symptome und kann ein Rezidiv nicht ausschließen.

Auch wegen der Barrieren zur Diagnose werden viele Patient*innen, wie eine Meta-Analyse von Pettersson & Berterö (2020) zeigt, zuerst oder nur über unspezifische Behandlungsmöglichkeiten informiert, zum Beispiel Sport oder Schmerzmittel (NSAR wie Ibuprofen). Die beiden Forschenden heben ebenfalls hervor, dass einige Ärzt*innen eine Schwangerschaft vorschlugen, was nicht nur eine temporäre „Lösung“ darstellt, sondern in einigen Fällen in Widerspruch mit den aktuellen Lebensumständen der Betroffenen stand, von denen einige unfruchtbar waren oder keinen Kinderwunsch hatten.

Aufgrund dieser als mangelhaft oder insensitiv wahrgenommenen professionellen Beratung und Unterstützung beschrieben mehrere Teilnehmende in einer Studie von Grogan et al. (2018), sie hätten selbst – vor allem über das Internet – Endometriose-Expertise erlangen müssen. Jedoch wäre der Versuch, Erfahrungsberichte anderer Personen mit ähnlichen Symptomen einzubringen, auf genervte Reaktionen von Gesundheitsdienstleister*innen gestoßen (Pettersson & Berterö, 2020).

Zum Umgang mit Symptomen verwenden Patient*innen im Alltag verschiedene Bewältigungsstrategien, wie eine Studie von Grogan, Turley und Cole (2018) zeigt. Ein Beispiel ist self-pacing: Das Vermeiden von sozialen Aktivitäten im Privat- und Berufsleben zur Konservierung von Energie. Auswirkungen beinhalten unter anderem das Verlieren von interpersonellen Beziehungen und Gefühle von Schuld und Isolation.

Studien-Teilnehmende berichteten, ihre Beschwerden im Privat- sowie Berufsleben zu verbergen. Sie beschrieben Sorge, die eventuell von ärztlichem Personal bereits erfahrene Trivialisierung von anderen Personen widergespiegelt zu bekommen und nicht mit Verständnis oder Empathie behandelt zu werden (Grogan et al., 2018; Pettersson & Berterö, 2020).

Auf solchen Wegen kann Endometriose auch die mentale Gesundheit beeinflussen.

4.  Patriarchale Strukturen und Menstruations-Gesundheit

Während der Recherche für diese Arbeit habe ich meine eigene festsitzende patriarchale Konditionierung gespürt. Menstruations-Etiquette, Angst vor sozialen Sanktionen und dem nicht ernst genommen werden und Erleichterung beim Erhalten einer Diagnose – denn immerhin war es eben nicht nur „in meinem Kopf“. Das alles sind mir bekannte Phänomene, auch wenn ich ihnen vorher keine Namen geben konnte und mir wenige Gedanken über deren Zusammenhänge im Rahmen einer patriarchalen Gesellschaft gemacht hatte.

Auch die Gedanken zu Scham als patriarchales Machtinstrument von Zayane Heitz (2025) haben mich nachhaltig beeinflusst: Ich möchte nicht mehr zu einem System beitragen, welches meine kontinuierliche Leistung annimmt und sich Scham zum Instrument macht, um mich nach im Kern unerreichbaren Idealen streben zu lassen.

Ein System, welches beispielsweise bei Dysmenorrhö „Funktionieren“ über das Wohlbefinden von Betroffenen stellt. Auch ich habe vielfach meine Schmerzen wegen befürchteten sozialen Sanktionen mit zusammengebissenen Zähnen und nicht-verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln selbst behandelt und nicht darüber gesprochen.

Die Erfahrungsberichte von Endometriose-Patient*innen haben mich traurig für die Betroffenen und wütend auf das patriarchale Gesundheits-System. Aber gleichzeitig habe ich zum Beispiel in Online-Foren^[4] die Solidarität zwischen Erkrankten gespürt; ich habe den Mut und die unbändige Kraft, trotz aller dieser Barrieren eine angemessene Diagnose und Behandlung zu verlangen, gesehen. Im Angesicht dessen fühle ich mich inspiriert, selbst meinen Teil im Kampf um die Verbesserung der Forschungs- und Versorgungslage beizutragen, sei es durch Recherche oder das offene Sprechen über Menstruations-Irregularitäten oder -Schmerzen.

5.  Literaturverzeichnis

As-Sanie, S., …, & Nebel, R.A. (2019). Assessing research gaps and unmet needs in endometriosis. American Journal of Obstetrics & Gynecology, 86-94, https://doi.org/10.1016/j.ajog.2019.02.033

Culley, L., Law, C., Hudson, N., Mitchell, H., Denny, E., & Raine-Fenning, N. (2017). A qualitative study on the impact of endometriosis on male partners. Human Reproduction, 32(8), 1667-1673. https://doi.org/10.1093/humrep/dex221

Duden. Patriarchat. Retrieved on January 30, 2026, from https://www.duden.de/rechtschreibung/Patriarchat.

Grogan, S., Turley, E., & Cole, J. (2018). ‘So many women suffer in silence’: a thematic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis. Psychology & Health, 33(11), 13641378, https://doi.org/10.1080/08870446.2018.1496252

Heitz, Z. (2025, April 2). “Wie kann ich nur?” Scham als unsichtbare Gewalt. theartofintervention. https://artofintervention.ch/wie-kann-ich-nur-scham-als-unsichtbare-gewalt/

Henrich, J., Heine, S.J., & Norenzayan, A. (2010). The weirdest people in the world? Behavioral and Brain Sciences, 33, S.61-135, https://doi.org/10.1017/S0140525X0999152X

Hudson, N. (2021). The missed disease? Endometriosis as an example of ‘undone science’. Reproductive BioMedicine and Society Online, 14, 20-27. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8517707/

Overweg, C. & Weiland, A. Gender Health Gap. Bundesstiftung Gleichstellung. Retrieved January 23, 2026, from https://www.bundesstiftung-gleichstellung.de/gleichstellungsindikatoren-und-gender-gaps-wiekoennen-wir-gleichstellung-messen/gender-health-gap/

Petterson, A., & Berterö, C.M. (2020). How Women with Endometriosis Experience Health Care Encounters. Women’s Health Reports, 1(1), 529-542. https://doi.org/10.1089/whr.2020.0099

Ratcliffe, G. (2025, March 25). ‘More research into male baldness than incurable endometriosis’ despite 10 years of Endomarch. The Cardiffian.  https://cardiffjournalism.co.uk/thecardiffian/2025/03/25/more-research-into-male-baldnessthan-incurable-endometriosis-despite-10-years-of-endomarch/

Reddit. r/endometriosis. Retrieved February 28, 2026, from https://www.reddit.com/r/endometriosis/

Seear, K. (2009). The etiquette of endometriosis: Stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social Science & Medicine, 69, 1220-1227, https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2009.07.023.

Vercellini, P., Buggio, L., Somigliana, E., Barbara, G., Viganò, P., & Fedele, L. (2013). Attractiveness of women with rectovaginal endometriosis: a case-control study. Fertility and Sterility, 99(1), http://dx.doi.org/10.1016/j.fertnstert.2012.08.039.

World Health Organization. Endometriosis. Retrieved January 23, 2026, from https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis. X. Posts. Retrieved February 28, 2026, from  https://x.com/robpatt___/status/1997559665648148929?s=20 ; https://x.com/cessonmute/status/2018113648162693464?s=20

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[1] Im Folgenden als WHO abgekürzt.

[2] Auf der Website der WHO ist hier ausschließlich von Frauen die Rede, jedoch wird im weiteren Verlauf darauf hingewiesen, dass auch trans-männliche und nicht-binäre – sprich bei der Geburt dem weiblichen Geschlecht zugewiesene – Personen von Endometriose betroffen sein können.

[3] Beispiele: https://x.com/robpatt___/status/1997559665648148929?s=20 ; https://x.com/cessonmute/status/2018113648162693464?s=20

[4] Zum Beispiel r/endometriosis auf Reddit: https://www.reddit.com/r/endometriosis/

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Quelle: Nadja Isabel Dörner, „Frauenkrankheiten“: Die Rechtfertigung von Wissenslücken und Trivialisierung von Leid am Beispiel von Endometriose, in: Blog ABV Gender- und Diversitykompetenz FU Berlin, 01.07.2026, https://blogs.fu-berlin.de/abv-gender-diversity/2026/07/01/frauenkrankheiten-die-rechtfertigung-von-wissenslucken-und-trivialisierung-von-leid-am-beispiel-von-endometriose/